Malattie rare, in Puglia quasi 20.000 persone

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Gli italiani non hanno le idee chiare sulle malattie rare, a partire dalla loro definizione epidemiologica: piu' della meta' pensa che colpiscano una persona su 100, mentre la soglia fissata per la definizione di rarita' e' una ogni 2.000.

Si tratta certamente di terapie molto costose, che possono essere somministrate solo in pochi centri e che richiedono spostamenti onerosi per le famiglie.

Tra le azioni possibili e le opportunità terapeutiche nella gestione delle Malattie Rare, fondamentali si sono rivelate le dietoterapie."C'è stata un'esplosione di interesse dei consumatori - spiega Marina Melone - per il ruolo di specifici alimenti o componenti alimentari fisiologicamente attivi, nel migliorare lo stato di salute, i cosiddetti alimenti funzionali". Giornate come questa devono portare sul tavolo anche una valutazione concreta delle politiche da mettere in campo per la costruzione di un futuro sostenibile per le persone con malattie rare.

Giovanni Roncoroni ed Emanuela Moretti - rapina internazionale all’italiana
Nel 1993 Giovanni si era laureato presso la Facoltà di Economia e Scienze Sociali dell'Università Bocconi di Milano. Dopo aver lasciato la nebbiosa Albione, i coniugi continuarono la loro attività fittizia ed efficace in altre regioni.

Juventus, il report finanziario semestrale: debiti di oltre 384 milioni di euro
L'esercizio 2018/2019 è previsto in perdita, ma l'entità del rosso è strettamente legata all'andamento della Champions . L'Indebitamento finanziario netto al 31 dicembre 2018 ammonta a € 384,3 milioni (€ 309,8 milioni al 30 giugno 2018).

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Con queste strutture creiamo l'autostrada a tre corsie per la crescita: investimenti, innovazione e semplificazione. Anticiperemo per Dl la riforma del codice appalti. È come se mettessimo a disposizione di un guidatore una Ferrari.

Oggi 28 febbraio si celebra la "Giornata internazionale delle malattie rare", dedicata alle persone che soffrono di patologie rare riconosciute. Nell'ultimo biennio ha infatti riscontrato un notevole incremento delle attività di registrazione di malati e malattie rare, sia quantitativo che qualitativo, a seguito dell'attivazione della procedura integrata on line per la certificazione e il piano terapeutico.

Chiesi sostiene la VI edizione del Premio OMAR per la comunicazione competente e originale nell'ambito delle malattie e dei tumori rari, un importante riconoscimento che unisce scienza e informazione nella lotta alle malattie rare. Come suo costume la presidente Carla Panzino ha voluto fare le cose in grande coinvolgendo tutte le parti interessate: la coordinatrice dello sportello Silvia Di Michele ha convocato decine di medici che si occupano di determinate patologie sparsi su tutto il territorio regionale, dall'altra parte le istituzioni dal prefetto Gerardina Basilicata, i dirigenti della Asl e dell'Inps, il presidente del Tribunale Angelo Mariano Bozza e la Regione rappresentata dal neo consigliere Guerino Testa, ma anche il Kiwanis Club di Pescara, oltre alla straordinaria partecipazione del cantante Antonello Angiolillo. Dalla sua attivazione, nel luglio 2012, sono state seguite 4.859 pratiche, di cui 1.265 pratiche nell'ultimo anno.

Il Referente aziendale delle Malattie Rare è il Dott. Gli specialisti, con video clip, illustrano caratteristiche, sintomi e come si arriva alla diagnosi. Seguono i quesiti sui diritti del malato, con riferimento a prescrizione/esenzione per prestazioni, es. esami e visite, nel 7% dei casi e quelli relativi a diritti del malato con riferimento a prescrizione/esenzione per farmaci e parafarmaci nel 6% dei casi. Ben l'80% delle malattie rare ha un'origine genetica, sono causate quindi da alterazioni del Dna e spesso si trasmettono per via ereditaria. Una malattia rara si definisce tale quando colpisce una persona ogni 2000 abitanti.

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