Malattie rare, in Puglia quasi 20.000 persone

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Gli italiani non hanno le idee chiare sulle malattie rare, a partire dalla loro definizione epidemiologica: piu' della meta' pensa che colpiscano una persona su 100, mentre la soglia fissata per la definizione di rarita' e' una ogni 2.000.

Si tratta certamente di terapie molto costose, che possono essere somministrate solo in pochi centri e che richiedono spostamenti onerosi per le famiglie.

Tra le azioni possibili e le opportunità terapeutiche nella gestione delle Malattie Rare, fondamentali si sono rivelate le dietoterapie."C'è stata un'esplosione di interesse dei consumatori - spiega Marina Melone - per il ruolo di specifici alimenti o componenti alimentari fisiologicamente attivi, nel migliorare lo stato di salute, i cosiddetti alimenti funzionali". Giornate come questa devono portare sul tavolo anche una valutazione concreta delle politiche da mettere in campo per la costruzione di un futuro sostenibile per le persone con malattie rare.

Milan, Gattuso: "Il terzo posto? Vietato esaltarsi, mancano ancora 12 finali"
Questo terzo posto è merito di tutti, ho registrato una crescita costante dei miei e non posso che essere soddisfatto. Sarebbe giusto farlo per ciò che stiamo mostrando, ma non basta: serve qualcosa in più" ha proseguito.

Maturità 2019, online le tracce per la simulazione della seconda prova
La differenza principale sta nel fatto che da quest'anno la prova sarà multidisciplinare in tutti gli indirizzi in cui è prevista. L'esame di Maturità si avvicina e oggi è il giorno della simulazione della seconda prova. "Buon lavoro a tutti!".

Uomini e Donne, Andrea Dal Corso - Teresa: "Voglio 'conoscerla'"
Ha inoltre spiegato si di essersi spaventato il giorno della scelta perché temeva di non essere all'altezza delle aspettative . Tina in studio avrebbe preso le difese di Andrea , infatti secondo lei Teresa dovrebbe dargli una seconda possibilità.

Oggi 28 febbraio si celebra la "Giornata internazionale delle malattie rare", dedicata alle persone che soffrono di patologie rare riconosciute. Nell'ultimo biennio ha infatti riscontrato un notevole incremento delle attività di registrazione di malati e malattie rare, sia quantitativo che qualitativo, a seguito dell'attivazione della procedura integrata on line per la certificazione e il piano terapeutico.

Chiesi sostiene la VI edizione del Premio OMAR per la comunicazione competente e originale nell'ambito delle malattie e dei tumori rari, un importante riconoscimento che unisce scienza e informazione nella lotta alle malattie rare. Come suo costume la presidente Carla Panzino ha voluto fare le cose in grande coinvolgendo tutte le parti interessate: la coordinatrice dello sportello Silvia Di Michele ha convocato decine di medici che si occupano di determinate patologie sparsi su tutto il territorio regionale, dall'altra parte le istituzioni dal prefetto Gerardina Basilicata, i dirigenti della Asl e dell'Inps, il presidente del Tribunale Angelo Mariano Bozza e la Regione rappresentata dal neo consigliere Guerino Testa, ma anche il Kiwanis Club di Pescara, oltre alla straordinaria partecipazione del cantante Antonello Angiolillo. Dalla sua attivazione, nel luglio 2012, sono state seguite 4.859 pratiche, di cui 1.265 pratiche nell'ultimo anno.

Il Referente aziendale delle Malattie Rare è il Dott. Gli specialisti, con video clip, illustrano caratteristiche, sintomi e come si arriva alla diagnosi. Seguono i quesiti sui diritti del malato, con riferimento a prescrizione/esenzione per prestazioni, es. esami e visite, nel 7% dei casi e quelli relativi a diritti del malato con riferimento a prescrizione/esenzione per farmaci e parafarmaci nel 6% dei casi. Ben l'80% delle malattie rare ha un'origine genetica, sono causate quindi da alterazioni del Dna e spesso si trasmettono per via ereditaria. Una malattia rara si definisce tale quando colpisce una persona ogni 2000 abitanti.

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